“Wsana yapabileceğin en güçlü seçimlerden birinin yardım istemeyi seçmek olduğunu söyleseydim?” izleyicilerin danışmanlık almasını tavsiye etmeden önce, kırmızı kazaklı, yirmili yaşlarındaki genç bir kadın şöyle diyor: Instagram’da ve diğer sosyal medya platformlarında tanıtılan bu reklam, kullanıcıları çevrimiçi terapistlerle buluşturmayı teklif eden Kaliforniya merkezli BetterHelp şirketi tarafından oluşturulan birçok kampanyadan yalnızca biri.
Geleneksel yüz yüze terapiye gelişmiş dijital alternatiflere olan ihtiyaç son yıllarda iyice ortaya çıktı. eğer yanından geçersek en son veriler NHS konuşma terapisi hizmetleri için 2022-23’te 1,76 milyon kişi tedaviye yönlendirilirken, 1,22 milyon kişi aslında bir terapistle yüz yüze çalışmaya başladı.
BetterHelp gibi şirketler, kendi alanlarında eğitimli uygulayıcıların bulunmaması veya bağlantı kurabilecekleri bir terapist bulma gibi, insanların terapi aramasını engelleyen bazı engelleri aşmayı umuyor olsa da, bu platformların çoğunun endişe verici bir yanı var. Yani bu süreçte topladıkları önemli miktardaki son derece hassas verilere ne olacak? Birleşik Krallık’ta bu uygulamaları düzenlemeye yönelik girişimler sürüyor ve olası zararlara ilişkin farkındalık artıyor.
Geçen yıl ABD Federal Ticaret Komisyonu BetterHelp’i sundu 7,8 milyon dolar (6,1 milyon £) para cezası Ajansın tüketicileri aldattığını ve bu tür bilgileri gizli tutacağına söz vermesine rağmen hassas verileri reklam amacıyla üçüncü taraflarla paylaştığını tespit etmesinden sonra. BetterHelp temsilcileri yorum talebine yanıt vermedi. Gözlemci.
Araştırmalar, yalıtılmış bir istisna olmak yerine, bu tür gizlilik ihlallerinin sanal terapi hizmetleri, ruh hali izleyicileri, zihinsel kondisyon koçları, bilişsel davranışçı terapinin dijitalleştirilmiş formları ve sohbet robotlarını içeren ruh sağlığı uygulamalarının geniş endüstrisinde çok yaygın olduğunu öne sürüyor.
Bağımsız gözlemciler gibi Mozilla Vakfıİnterneti kötü aktörlere karşı denetlemeye çalışan küresel bir kar amacı gütmeyen kuruluş olan , hassas kişisel bilgileri paylaşmak veya satmak için şeffaf olmayan düzenleyici gri alanlardan yararlanan platformlar belirledi. Vakıf, önde gelen 32 ruh sağlığı uygulamasını araştırdığında geçen yıl bir rapor19 tanesinin kullanıcı gizliliğini ve güvenliğini korumada başarısız olduğu tespit edildi. “Kişisel, özel zihinsel sağlık mücadelelerinizin sıklıkla paraya çevrildiğini gördük” diyor Jen CaltriderMozilla’nın tüketici gizliliği savunuculuğu çalışmalarını yöneten kişi.
Caltrider şunu belirtiyor: ABD’de Sağlık Sigortası Taşınabilirlik ve Sorumluluk Yasası (HIPAA), doktor ve hasta arasındaki iletişimi korur. Ancak kendisi, birçok kullanıcının dijital platformların HIPAA’yı aşmak için kullanabileceği boşluklar olduğunun farkında olmadığını söylüyor. “Bazen lisanslı bir psikologla konuşmuyorsunuz, bazen sadece eğitimli bir koçla konuşuyorsunuz ve bu konuşmaların hiçbiri sağlık mahremiyeti yasası kapsamında korunmayacaktır” diyor. “Ama aynı zamanda bu konuşmanın meta verileri (OKB veya yeme bozuklukları için bir uygulama kullandığınız gerçeği) reklam ve pazarlama için kullanılabilir ve paylaşılabilir. Bu, pek çok insanın mutlaka toplanıp kendilerine yönelik ürünleri hedeflemek için kullanılmasını istemediği bir şey.”
Hızla büyüyen bu sektörü araştıran diğer pek çok kişi gibi, dijital zihinsel sağlık uygulamaları pazarının da değerli olduğu tahmin ediliyor. 2030’a kadar 17,5 milyar dolar (13,8 milyar £) – Caltrider, nüfusun özellikle savunmasız bir kesimini hedef alan bu çok sayıda platforma yönelik daha sıkı düzenleme ve denetimin çoktan gecikmiş olduğunu düşünüyor.
“Pandemi sırasında bu uygulamaların sayısında patlama yaşandı ve araştırmamızı yapmaya başladığımızda bu gerçekten üzücüydü çünkü pek çok şirketin insanlara yardım etmeyi daha az önemsediği ve akıl sağlığı sorunlarının altın hücumundan nasıl yararlanabilecekleri hakkında daha fazla endişelendiği görülüyordu. ” diyor. “Teknoloji endüstrisindeki pek çok şeyde olduğu gibi bu sektör de oldukça hızlı büyüdü ve gizlilik bazıları için sonradan akla gelen bir düşünce haline geldi. Belki işlerin iyi gitmeyeceğine dair bir his vardı ama bulduğumuz şey beklediğimizden çok daha kötüydü.”
Düzenleme baskısı
Geçen yıl, İngiltere’nin düzenleyicisi, İlaç ve Sağlık Ürünleri Düzenleme Kurumu (MHRA) ve Ulusal Sağlık ve Bakım Mükemmelliği Enstitüsü (Nice), uluslararası ortaklarla çalışmanın yanı sıra Birleşik Krallık’ta dijital ruh sağlığı araçlarının en iyi şekilde nasıl düzenlenebileceğini araştırmak amacıyla Wellcome adlı yardım kuruluşu tarafından finanse edilen üç yıllık bir proje başlattı. Dijital ruh sağlığı düzenlemelerinde dünya çapında fikir birliğine varılmasına yardımcı olmak.
MHRA’nın dijital ruh sağlığı kıdemli yöneticisi Holly Coole, veri gizliliği önemli olsa da projenin ana odağının bu araçların güvenliğine ilişkin minimum standartlar üzerinde fikir birliğine varmak olduğunu açıklıyor. “Bu ürünlerin etkinliği ve güvenliğine daha çok odaklandık çünkü düzenleyici olarak bizim rolümüz bu, tıbbi cihaz olarak sınıflandırılan herhangi bir cihazda hasta güvenliğinin ön planda olmasını sağlamak” diyor.
Aynı zamanda, ruh sağlığı alanında giderek daha fazla lider, bir aracın gerçekten terapötik fayda sağlayıp sağlamadığının değerlendirilmesine yardımcı olacak katı uluslararası yönergeler talep etmeye başlıyor. “Aslında bu alan konusunda oldukça heyecanlı ve umutluyum, ancak dijital bir terapi için iyinin neye benzediğini anlamamız gerekiyor.” diyor sinir bilimci ve ABD’nin eski direktörü Dr. Thomas Insel Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü.
Psikiyatri uzmanları, geçtiğimiz on yılda yeni ruh hali artırıcı araçların, takip cihazlarının ve kendi kendine yardım uygulamalarının büyük bir hızla çoğaldığını görse de, bunların herhangi birinin gerçekten yardımcı olduğunu gösteren çok az somut kanıt bulunduğu konusunda hemfikir.
Harvard Tıp Fakültesi Beth Israel Deaconess Tıp Merkezi’nin dijital psikiyatri bölümü yöneticisi Dr. John Torous, “Bence en büyük risk, birçok uygulamanın insanların zamanını boşa harcaması ve etkili bakım almada gecikmelere neden olması” diyor.
Şu anda, pazarlama için yeterli fona sahip herhangi bir şirketin, uygulamalarının kullanıcıları meşgul ettiğini veya herhangi bir değer kattığını göstermeye gerek kalmadan pazara kolayca girebileceğini söylüyor. Torous özellikle birçok sözde pilot çalışmanın kalitesinin düşük olmasını eleştiriyor; bu durum, uygulamanın etkililik çıtasını o kadar düşük tutuyor ki, sonuçlar neredeyse anlamsız oluyor. Şu örneği anlatıyor bir 2022 denemesi, akut psikotik salgın yaşayan şizofreni hastalarına bilişsel davranışçı terapi sunan bir uygulamayı kronometreyle (dijital saatli “sahte” bir uygulama) karşılaştırdı. “Bazen bir çalışmaya bakıyorsunuz ve onlar kendi uygulamalarını bir duvara veya bekleme listesine bakmaya benzetiyorlar” diyor. “Fakat herhangi bir şey genellikle hiçbir şey yapmamaktan daha iyidir.”
Savunmasız kullanıcıları manipüle etmek
Ancak en endişe verici soru, bazı uygulamaların gerçekten zarar vermeye devam edip edemeyeceği ve yardım etmesi gereken hastaların semptomlarını kötüleştirip kötüleştiremeyeceğidir.
İki yıl önce ABD’li sağlık devi Kaiser Permanente ve HealthPartners incelemeye karar verdim yeni bir dijital zihinsel sağlık aracının etkinliği. Diyalektik davranış terapisi olarak bilinen ve duyguların farkındalığı ve tempolu nefes alma gibi uygulamaları içeren psikolojik bir yaklaşıma dayanarak, bunun risk altındaki hastalarda intihar davranışını önlemeye yardımcı olabileceği umut ediliyordu.
12 ay boyunca, sık sık intihar düşüncesi bildiren 19.000 hasta üç gruba randomize edildi. Kontrol grubuna standart bakım verildi, ikinci gruba her zamanki bakımlarının yanı sıra intihar riskini değerlendirmek için düzenli sosyal yardımlar verildi, üçüncü gruba ise bakıma ek olarak dijital araç verildi. Ancak sonuçlar değerlendirildiğinde üçüncü grubun aslında daha kötü durumda olduğu görüldü. Aracı kullanmanın, sıradan bakım almayla karşılaştırıldığında kendine zarar verme riskini büyük ölçüde artırdığı görüldü.
Torous, “İyi bir şey yaptıklarını sanıyorlardı ama bu insanları daha da kötüleştirdi ki bu da çok endişe vericiydi” diyor.
En büyük endişelerden bazıları, birçoğu insanların zihinsel sağlıklarını veya duygusal mücadelelerini tartışabilecekleri güvenli bir alan olarak pazarlanan yapay zeka sohbet robotlarıyla bağlantılı. Ancak Caltrider, bu botların sunduğu yanıtlar ve tavsiyeler daha iyi denetlenmezse, bu algoritmaların savunmasız insanları manipüle edebileceğinden endişe ediyor. “Bu sohbet robotlarıyla, yalnız insanların ilişki kurabileceği bir şey yaratıyorsunuz ve bu durumda olası manipülasyonun sınırı gökyüzü oluyor” diyor. “Algoritma, o kişiyi gidip pahalı eşyalar almaya veya şiddete itmek için kullanılabilir.”
Bu korkular yersiz değil. Popüler Replika sohbet robotunun bir kullanıcısı Reddit’te şunları paylaştı: ekran görüntüsü Botun intihar girişimini aktif olarak teşvik ettiği bir konuşma.
Buna yanıt olarak Replika kurumsal sözcüsü şunları söyledi: Gözlemci: “Replika, medyayı ve sosyal medyayı sürekli olarak izliyor ve ürünlerimizdeki endişeleri gidermenin ve sorunları çözmenin yollarını bulmak için kullanıcılarla doğrudan konuşmaya çok zaman harcıyor. Sunulan ekran görüntüsündeki arayüz en az sekiz aylık ve 2021 yılına ait olabilir. 2021’den bu yana 100’den fazla güncelleme yapıldı ve yalnızca geçen yıl 23 güncelleme yapıldı.”
Bu tür güvenlik kaygıları nedeniyle MHRA, sözde piyasaya sürülme sonrası gözetimin, ilaçlar ve aşılarda olduğu kadar akıl sağlığı uygulamalarında da önemli olacağına inanıyor. Coole şuna işaret ediyor: Sarı Kart raporlama sitesiBirleşik Krallık’ta yan etkileri veya kusurlu tıbbi ürünleri bildirmek için kullanılan bu özellik, gelecekte kullanıcıların belirli bir uygulamayla ilgili olumsuz deneyimleri bildirmesine olanak tanıyabilir. “Kamu ve sağlık profesyonelleri, Sarı Kart kullanarak MHRA’ya olumsuz olaylarla ilgili önemli istihbarat sağlamaya gerçekten yardımcı olabilir” diyor.
Ancak aynı zamanda uzmanlar, uygun şekilde düzenlenirse ruh sağlığı uygulamalarının bakıma erişimi iyileştirme, doğru teşhise ulaşmaya yardımcı olabilecek yararlı veriler toplama ve aşırı zorlanmış sağlık hizmetlerinin bıraktığı boşlukları doldurma açısından çok büyük bir rol oynayabileceğine hala inanıyor. sistemler.
Insel, “Bugün sahip olduğumuz durum pek iyi değil” diyor. “Son yirmi veya otuz yıldır bildiğimiz şekliyle ruh sağlığı, değişime açık ve bir tür dönüşüme ihtiyaç duyan bir alandır. Ama beş perdelik bir oyunun ilk perdesindeyiz. Düzenleme muhtemelen ikinci veya üçüncü eylemde olacak ve buna ihtiyacımız var, ancak daha iyi kanıtlardan daha ciddi akıl hastalığı olan kişilere yönelik müdahalelere kadar başka birçok şeye de ihtiyacımız var.
Torous, ilk adımın uygulamaların iş modellerinin nasıl çalıştığı ve temel teknolojileri konusunda daha şeffaf hale gelmesi olduğunu düşünüyor. “Bu olmadan bir şirketin kendisini farklılaştırmasının tek yolu pazarlama iddialarıdır” diyor. “Daha iyi veya daha güvenli olduğunuzu kanıtlayamıyorsanız, çünkü bu iddiaları doğrulamanın veya bunlara güvenmenin gerçek bir yolu yoktur, yapabileceğiniz tek şey pazarlamaktır. Pazarlamaya büyük miktarda para harcandığını görüyoruz, ancak bu durum klinisyen ve hastanın güvenini zayıflatmaya başlıyor. İnsanlar şüpheci hale gelmeden önce ancak bu kadar çok kez vaatlerde bulunabilirsiniz.
